Riportiamo l'articolo scritto da Francesca Pasinelli (Direttore generale di Telethon) sull'Huffington Post.

"L'hashtag è #ANDARELONTANO e il video racconta le emozioni del ritorno a scuola. Si tratta di un rito di passaggio - tra i pochi rimasti - in cui tutti ci identifichiamo, da scolari ed ex scolari o da genitori.

Ma che c'entra Telethon con la scuola? Basta dare un'occhiata alla pagina Facebook di Fondazione Telethon e vedere le foto che ci arrivano ogni giorno e che con piacere condividiamo, per farsi di un'idea di quanto la comunità Telethon sia fatta di migliaia di famiglie con cui manteniamo un contatto costante.

Credo che ogni famiglia abbia in fondo le sue sfide da affrontare: che si tratti dei salti mortali per far quadrare un bilancio o per aiutare a figli a trovare la propria strada in un mondo sempre più complesso, fanno parte di una quotidianità fatta di lunghe discussioni a tavola, di serate trascorse su internet per scovare nuove soluzioni, di attese fuori da uffici e ambulatori e di tanti piccoli e grandi momenti di preoccupazione e di sollievo. È un impegno che si vive ogni giorno insieme, quella normalità della famiglia che riesce a farci affrontare difficoltà che a volte sembrano insuperabili. Le famiglie Telethon hanno una sfida quotidiana che è rappresentata dalle malattie genetiche rare e noi siamo con loro facendo la nostra parte con la ricerca, ma siamo con loro anche nel vivere i piccoli e grandi passi della vita. 

Andare lontano per molti bambini che sono nati con una malattia genetica vuol dire prima di tutto crescere, arrivare ad avere l'età della scuola, dei primi amori, del lavoro e così via. Non tutti ci riescono. L'aspettativa di vita è un dato molto eterogeneo per malattie diverse e forme diverse della stessa malattia genetica, ma è un dato di fatto che la medicina lavori per applicare i risultati della ricerca migliorando i tempi della diagnosi, la presa in cura globale e l'utilizzo di ausili per compensare la disabilità. Grazie a questo, oggi esistono nuove generazioni di pazienti che insieme alla malattia si trovano per la prima volta ad affrontare passaggi della vita che prima erano loro preclusi come prendere la patente, vivere da soli, lavorare e avere dei figli. Andare a scuola è forse il primo di questi passi: aprirsi alla conoscenza del mondo, esplorare la realtà in una dimensione sociale più ampia del nido familiare. Per i genitori dei bambini affetti da una malattia genetica l'ingresso nel mondo della scuola rappresenta una grande conquista, ma anche, spesso, una fonte di preoccupazione, un'altra cosa su cui vigilare. Quanto sarà buona questa scuola? Quanto riuscirà a mettere al centro le persone, tutte le persone, a prescindere dagli ostacoli che si trovano davanti? Quanto si impegnerà per aiutare i figli di tutti ad andare lontano?"